Жити, а не виживати: як працює паліативна допомога на Черкащині

Сімейних лікарів і пацієнтів просять вчасно звертатися до хоспісної бригади, розповіла терапевтка виїзної служби паліативної допомоги Катерина Погоріла.

Медики бригади опікуються невиліковно хворими людьми, щоб полегшити їхній стан, доглянути та психологічно підтримати. Однак кожен третій пацієнт, за словами терапевтки, звертається до служби запізно.

У 80-річного Аліма Маклюка – рак останньої стадії. Після трьох років перебування в онкодиспансері його з медзакладу виписали як невиліковного.

"Із діагнозом таким, що лікуванню не підлягає. Звісно, було складне становище. Настрій був дуже поганий".

Тоді надію на нормальне життя втратив. Але згодом сімейний лікар порадив чоловікові звернутися до бригади паліативної допомоги, що допомагає важкохворим людям. Відтоді медики приїжджають до чоловіка щотижня.

"Від них я отримав суттєву допомогу.Набагато легше тепер. Зробили мені процедури необхідні, уколи. Підтримали. Головне те, що я з родиною, що мої рідні, близькі поруч. Коли мене виписали, то в мене був страх того, що це кінець. А коли приїхали ці люди, то з’явилася надія".

Сестра чоловіка, Людмила Бабкіна, провідує чоловіка. Розповіла, що візитів хоспісної бригади їхня родина завжди чекає.

"Дуже вдячна цим добрим людям, що допомагають нашому братику. Це дуже чудова служба. Чекаємо їх дуже".

Бригада працює в місті три роки. За день опікується десятьма важкохворими пацієнтами, зауважила лікарка Катерина Погоріла. Зазвичай контролюють вживання знеболювальних :

"Люди не розуміють, як їх приймати. Люди бояться їх приймати. Ми пояснюємо, які можуть бути ризики чи взагалі немає ризиків. Друге, у людей виникає багато інших симптомів: нудота, задишка"

За перші три місяці 2021 допомогли сотні осіб, із них третина, звернулися запізно. Тому просить сімейних лікарів вчасно повідомляти родичам пацієнтів про послуги хоспісної бригади:

"Часто направляють хворих, вибачте, перед смертю. Хворий у вакханальному стані, і см’я розгублена. Ми співпрацюємо з сімейними лікарями. І дуже просимо поширювати цю співпрацю. На наш погляд співпраця недостатня . Ми порахували, що тільки 50 відсотків хорих, до нас потрапляють через лікарів. Інші дізнаються із розповідей знайомих".

За словами медбрата та психолога паліативної служби Сергія Псюрника, важливо, щоб хворі та їхні рідні вчасно отримали й моральну підтримку:

"Іноді доводиться розповідати пацієнту та родичам, які етапи проходить людина, що необхідно робити, щоб допомогти і розрадити в той період, коли вилікувати не можна".

Сімейна лікарка Людмила Рум’янцева обслуговує 1 800 пацієнтів, із них пів сотні потребують паліативної допомоги.

"У кожного лікаря є такі хворі і ми їм рекомендуємо звернутися за допомогою до мобільної бригади . Ми буває і самі телефонуємо, зв’язуємося з бригадою. Ця бригада виїжджає до таких хворих, у яких термінальні стадії усіх хронічних захворювань: серцево-судинні, печінкові, ниркової недостатності, значне порушення функцій ходи, і також це онкопатологія".

За словами лікарки Катерини Погорілої, послуги хоспісної бригади безкоштовні та обіцяє: у допомозі не відмовлять нікому.

Джерело: https://suspilne.media/

7 КВІТНЯ – ВСЕСВІТНІЙ ДЕНЬ ЗДОРОВ’Я

Всесвітній день здоров'я — відзначається щорічно 7 квітня починаючи з 1950 року. Цього дня 1948 року набрав чинності Статут Всесвітньої організації здоров'я (ВОЗ).

Основне безцінне поняття в нашому житті - це Здоров'я. Бідний ти чи Багатий, не має значення - перед хворобою всі однакові. Хвора людина відчувається себе позбавленим волі (волі руху, свободи мислення), як «пташка в клітці» прислухаючись тільки до ударів серця в грудях. Таке життя суцільну муку, тому Здоров'я - це не тільки запорука успішного життя, це і запорука Свободи людини.

Для кожної людини добре самопочуття - запорука нормальної працездатності і життєвого успіху. Що може бути прекрасніше доброго здоров'я? Воно відкриває перед людиною необмежені можливості у праці і відпочинку, в сім'ї і на роботі, створює радісне світовідчуття.

Чи існує в нашому сучасному суспільстві культ здорового способу життя? Щоб відповісти на це питання, необхідно зрозуміти, що таке здоровий спосіб життя. Це все, що сприяє збереженню і підтримці здоров'я, сил, радісного сприйняття життя. Як свідчить стародавній вислів, мистецтво продовжити життя - це мистецтво не вкорочувати її. Основу здорового способу життя становить здоров'я і все, що допомагає його зберігати і підтримувати. Ми перерахуємо основні заповіді збереження здоров'я.

9 заповідей здоров'я:

  • Фізична активність (рух-це життя)
  • Правильне харчування (не рідше 3-4 разів на день, не переїдати!)
  • Чіткий режим (зміна занять і відпочинку, сон не менше 7-8 годин)
  • Відсутність шкідливих звичок (алкоголь, куріння, їжа на ніч)
  • Особиста гігієна
  • Свіже повітря (прогулянки на природі)
  • Більше позитивних емоцій
  • Заняття до душі, захоплення
  • Профілактичні медичні огляди

За даними ВООЗ, все це в комплексі складає 50% успіху в збереження здоров'я. Тому кожна людина самостійно може внести вклад у формуванні культу здорового способу життя своєї нації.

Будьте здорові!

Джерело: euromed.ua;  uk.wikipedia.org                                                                                                                                  Підготував фельдшер  із санітарогої освіти Дзензур К.І.

24 березня – Всесвітній день боротьби з туберкульозом

Щороку 24 березня відзначається Всесвітній день боротьби з туберкульозом. У цей день світова спільнота звертає увагу населення планети на серйозну проблему сучасності, що становить загрозу здоров’ю людей в усьому світі. За офіційними даними ВООЗ, у світі близько 9,6 млн. осіб хворіють на туберкульоз, щорічно близько 1,5 млн людей помирає внаслідок цього захворювання. Туберкульоз є однією з причин смертності внаслідок інфекційних хвороб. Туберкульоз – це інфекційне захворювання, спричинене мікобактерією туберкульозу, що передається повітряно-крапельним шляхом. Основним джерелом інфекції є хворі на туберкульоз з відкритими формами, тобто ті хворі, що виділяють збудника в навколишнє середовище разом з мокротинням під час кашлю, чхання, в розмові. Туберкульоз: Симптоми І Перші Ознаки Існує думка, що на туберкульоз хворіють лише люди з соціально-неблагополучних верств суспільства. Це не так: симптоми туберкульозу може виявити у себе людина будь-якої соціальної групи. Туберкульоз: симптоми цього захворювання дуже мнообразни і залежать як від локалізації запального процесу, так і від індивідуальних особливостей хворого: його статі, віку, імунного статусу. Це ускладнює діагностику туберкульозу, і часто, по перших симптомах, відрізнити його від інших захворювань або визначити, який орган уражений, вдається не відразу. Найбільш часто зустрічаються форми - це туберкульоз легенів, суглобів, кісток і шкіри. Перші симптоми туберкульозу Отже, туберкульоз: симптоми початкової стадії захворювання характеризуються загальною інтоксикацією організму, через що хворий може довгий час не звертатися до лікаря, вважаючи свій стан наслідком грипу або іншої вірусної інфекції. Важливою відмінністю туберкульозу від всіляких ГРВІ є тривалий перебіг хвороби і прогресуюче погіршення стану хворого. У людей з сильною імунною системою симптоми туберкульозу можуть початися тільки при великому поширенні хвороби. Нижченаведені симптоми можуть бути характерні для всіх форм хвороби, але в першу чергу для туберкульозу легенів, так як позалегеневі форми своєї симптоматикою найчастіше повторюють інші распространненость захворювання уражених органів. Перші ознаки туберкульозу
  • Підвищена стомлюваність, слабкість, особливо в першій половині дня, апатія.
  • Тривалий субфебрилітет - підвищення температури до 37 градусів. Характерний для туберкульозу симптом - це підвищення температури ввечері або вночі, причому температура не піднімається вище 38.
  • Зниження апетиту, схуднення, нудота.
  • Прискорене серцебиття - тахікардія, внаслідок впливу туберкульозних токсинів на серцевий м'яз і розвитку кардіоміодістрофіі.
  • Головний біль. Збільшення периферичних лімфатичних вузлів.
  • Пітливість, особливо вночі.
  • Симптоми бронхіту: кашель, сухий кашель у міру прогресування хвороби переходить у вологий. Посилюється кашель в нічні години, характеризується тривалим перебігом: безперервний більше 3 тижнів кашель - обов'язкове показання для перевірки на туберкульоз.
  • Можуть виникати болі в грудях при диханні або кашлі через залучення в патологічний процес плеври, великих бронхів.
  • Задишка. Як запідозрити туберкульоз
Профілактичні заходи, спрямовані на стабілізацію епідемічної ситуації з туберкульозу, полягають, в першу чергу, у вакцинації БЦЖ та неспецифічній профілактиці захворювання. Для того, щоб уникнути інфікування варто дотримуватися здорового способу життя, повноцінно харчуватися, утримувати помешкання в задовільному санітарному стані тощо. Рання діагностика, що полягає у щорічних флюорографічних оглядах та організація своєчасного якісного лікування хворих є також вагомою ланкою у боротьбі з епідемією туберкульозу та попередження поширення серед населення. Тож варто наголосити на тому, що своєчасне виявлення туберкульозу є вирішальним фактором для його ефективного лікування. Не зволікайте проведенням туберкулінодіагностики у дітей, профілактичними флюорографічними оглядами, дотримуйтеся здорового способу життя, раціонального повноцінного харчування, правил особистої гігієни – це стане запорукою здоров’я та вагомим кроком на шляху протидії епідемії. Бережіть своє здоров’я! Підготував фельдшер із санітарної освіти  Дзензур К.І.

Всесвітній день боротьби з глаукомою

6 березня 2021 року у всьому світі відзначається «Всесвітній день боротьби з глаукомою» Як не захворіти на глаукому Глаукома – поширене захворювання серед людей старшого віку. Підступність глаукоми полягає в тому, що вона може розвиватися непомітно, тому людина звертається до лікаря надто пізно, коли вже не можна зберегти зір без хірургічного втручання. Глаукома – це хронічне захворювання ока, за якого підвищується очний тиск. Якщо очний тиск вчасно не знизити до норми, гине зоровий нерв, що призводить до сліпоти. Повернути зір осліплому в цьому випадку хворому вже неможливо. Найпідступніший різновид цього захворювання – відкритокутова глаукома – є водночас і найпоширенішою. Цей тип глаукоми не має чітко виражених симптомів. Поле зору звужується поступово (процес може тривати кілька років), і людина іноді цілком випадково виявляє, що бачить тільки на одне око, а друге осліпло. Як вчасно розпізнати глаукому? Людина з відкритокутовою глаукомою може зовсім не відчувати помірного підвищення очного тиску. Тому, як правило, такі пацієнти звертаються до лікаря вже на пізній стадії, тобто тоді, коли помічають значне зниження гостроти зору та звуження периферичних меж поля зору. При цьому зі сторони очного яблука зміни дуже незначні і виявляються лише спеціальними методами дослідження за допомогою приладів. 15-20% хворих відзначають появу райдужних кіл при погляді на джерело світла (наприклад, на ввімкнену лампочку), періодичне затуманення зору. Ці симптоми зазвичай з'являються при підвищенні очного тиску і можуть супроводжуватися болем у голові і надбрівній ділянці. Як правило, відкритокутова глаукома вражає обидва ока, в більшості випадків протікаючи асиметрично. Основна ознака захворювання – звуження периферичного поля зору, яке зазвичай починається з носової сторони, а потім концентрично охоплює периферичні відділи аж до повної втрати зору. Також хворі можуть відзначати погіршення здатності бачити в сутінках. Падіння гостроти зору свідчить про важку запущену стадію хвороби, що супроводжується майже повною атрофією зорового нерву. Тому після 50 років кожна людина має щонайменше раз на рік відвідувати офтальмолога, який перевірятиме очний тиск.   Діагностика лікування глаукоми. Своєчасна діагностика відіграє вирішальну роль у ефективній боротьбі з глаукомою. На консультації у лікаря-офтальмолога треба періодично вимірювати внутрішньоочний тиск. Також лікар детально обстежить очне дно та диск зорового нерву, проведе дослідження поля зору. Це все можна зробити лише за допомогою якісного та сучасного офтальмологічного обладнання. Поради щодо профілактики глаукоми Для попередження виникнення глаукоми і просто для збереження хорошого зору потрібні фізична активність, належне освітлення приміщень, правильний режим праці та відпочинку, мінімум шкідливих звичок та належний контроль існуючих соматичних захворювань. При старінні людини знижується здатність організму регулювати кровообіг під час зміни положення тіла. Це призводить до того, що при нахилі тулуба погіршується кровообіг у судинах очей і мозку, людина може знепритомніти. Тому важливо виконувати фізичні вправи, що сприяють тренуванню реакцій кровообігу, тобто повороти і нахили тулуба та голови. Інтенсивність і тривалість таких вправ слід визначати індивідуально. Головне – не перенапружуватися. Навіть у віці понад 75 років за допомогою спеціальних вправ на координацію можна суттєво поліпшити точність і злагодженість рухів. Фельдшер із санітарної освіти Дзензур К.І.

Імунітет навесні

Як зміцнити імунітет навесні: кращі способи Імунітет захищає людський організм не тільки від інфекційних, але і від хронічних захворювань. Він також оберігає наше психічне здоров'я. Міцний імунітет - запорука впевненості в собі, відмінного настрою. Імунітет може бути як природним, тобто виробленим самим організмом, так і штучним - таким, який набувається шляхом процесу імунізації (введення вакцини). Першим, хто винайшов подібну вакцину, був французький дослідник Луї Пастер. Але задовго до нього наші предки вже знали, що потрібно робити, щоб зміцнити імунітет. Чому знижується і падає наш імунітет Особливо гостро постає питання захисту організму взимку. Коли сонце слабо світить, ми поглинаємо дуже мало вітамінів, а також мінеральних речовин. З приходом же весни зростає чисельність алергенів. До всього іншого, наша, в основному сидяча робота, знижує активність. Ми неправильно харчуємося, то забуваючи вранці перед роботою/навчанням підкріпитися, то наїдаючись на ніч різної шкідливої їжі. Не в останню чергу ослаблений імунітет буває і через погіршення екологічної обстановки. Багато хто живе поблизу заводів, всі дихають автомобільним вихлопами. Що ми маємо в результаті всіх перерахованих вище факторів? Постійні головні болі, хронічну втому, болі в нирках, селезінці, а ще безліч різноманітних хвороб, які нас переслідують. Всілякі віруси тягнуться до таких людей, немов у них вбудований магніт. Суглоби болять, іноді вискакує герпес, лімфовузли можуть збільшуватися, жінки частіше починають звертатися до гінеколога. Можливо, від усього і не вийде захиститися, але все ж спробувати запобігти великій з них частині можна. Саме для цього і слід займатися зміцненням власного імунітету. Оздоровлення свого організму необхідно проводити постійно і систематично. Правильний підхід. підвищуємо імунітет Ніхто не хоче хворіти і чахнути. Особливо навесні, коли природа оживає, день стає довше, а сонце тепліше. Хочеться виходити на вулицю, прогулюватися по місту, закохуватися, в кінці кінців. Тому нам потрібен хороший імунітет. До його будівництва потрібно підходити комплексно. Ранок необхідно починати не з кави, а з ранкової зарядки. Звичайно, змусити себе, сонного, з ранку робити присідання і віджимання складно. Але той, хто не хоче хворіти, повинен це робити. Потім обов'язковий контрастний душ. Він підбадьорить, додасть сили. Неодмінно їсти сніданок. Без нього краще не виходити з дому. Більшість працює, сидячи за комп'ютером. Обов'язково робіть хоч невеликі перерви, під час яких ходіть, розминайте м'язи, робіть дихальні вправи. Якщо є можливість, то хвилин двадцять або тридцять порелаксіруйте. Візьміть з собою з дому якусь ефірну олію. Наприклад, кедр або лаванду, жасмин або грейпфрут. Вони допоможуть привести нерви в порядок і знищать хвороботворні мікроби. Якщо робота знаходиться неподалік - ходіть пішки. У будь-якому випадку, намагайтеся пересуватися на своїх двох якомога більше. Якщо ж ви живете або працюєте поблизу паркової зони, то вам неодмінно потрібно гуляти саме там. Дихати свіжим повітрям набагато корисніше, ніж «запахами міста». Вдома частіше приймайте приємні сольові ванни. Чай краще вживати зелений. Він виводить токсини з організму. Чудово зміцнить ваш організм вживання какао. Цей напій зменшить артеріальний тиск, поліпшить кровопостачання мозку. Імунітет має потребу у відпочинку. Лягайте спати вчасно, так, щоб сон тривав не менше восьми годин. Для дитини сон повинен бути десять годин. Зміцнюємо імунітет за допомогою дієти і правильного харчування Раціон у весняні місяці обов'язково повинен бути різноманітними. Вітаміни та мікроелементи в нашому організмі просто необхідні. Ними ми зміцнюємо імунітет. Антиоксиданти, а саме вітаміни А, С, і Е дуже потрібні для імунної системи. Для того, щоб збагатити свій організм цими вітамінами, включіть в своє меню апельсини, моркву, печінку, рослинні олії. Чи вживайте більше бобових і томатів. У них є такі органічні сполуки, як флавоноїди. Одне з важливих їх завдань - нейтралізація вільних радикалів. Обов'язково включіть в свій щоденний раціон зелені овочі та фрукти. Салат, капуста, спаржа - все це і ще багато іншого заповнить ваш недолік мінеральних речовин. Добрими помічниками для зміцнення організму є такі продукти як м'ясо, яйця. У зернових безліч цинку, а в морепродуктах і злаках - повно селену. Завдяки цим мікроелементам, ми зміцнюємо і відновлюємо свій організм. Вони здатні допомогти продовжити молодість і зберегти здоровий імунітет. Важливо знати! Не можна зміцнити імунітет одними тільки овочами і фруктами. Причина криється в тому, що багато з цих продуктів з торішнього врожаю, а значить вміст корисних елементів там стал значно менше. Тому, тільки з'ївши не менше п'яти кілограм, наприклад, яблук, ви отримаєте добову дозу вітаміну С. Погодьтеся, п'ять кілограм одних тільки яблук - забагато. Але для того, що підвищити в організмі кількість корисних речовин потрібно приймати зелень і проростки. Вони свіжі, весняні. Слід вживати такі, що підвищують імунітет зелені продукти як кріп, петрушка, щавель, кропива, перші паростки цибулі і часнику. Їсти потрібно і проростки різного насіння. Вони транспортують вітаміни і мінерали. У пшениці, житі, ячмені безліч корисних речовин. Навесні багато хто намагається зміцнювати імунітет, приймаючи полівітаміни. Але недавні дослідження встановили, що в даних речовинах присутній надлишок заліза, хрому, цинку, йоду, а також ще ряду хімічних речовин. Якщо цих речовин в організмі спостерігається більше норми, то вони стають небезпечними і можуть привести до протилежних результатів, наприклад, стати причиною захворювань внутрішніх органів. Підняти і підтримати імунітет допоможуть препарати, які містять всього один вітамін. Так, вітамін А (ретинол, ацетат) буде незамінним помічником у захисті слизової і шкіри. Аскорбінова кислота займається тим, що зміцнюючи судинну стінку, блокує надходження вірусів в кров. Токоферолу ацетат, він же вітамін Е, підійде тим, хто заразився гострими вірусними інфекціями або страждає хронічними захворюваннях вуха, горла чи носа. Не потрібно робити коктейль з цих моновітамінов. Обов'язково пийте їх порізно і з тижневими перервами. Не слід починати курс прийому цих речовин без консультації з лікарем. Деякі з жиророзчинних вітамінів неможливо вивести з організму самому. Зрештою, це обернеться гіпервітамінозом. Деякі вирішують піти по короткому шляху, який вони вважають найбільш дієвим, тобто вибрати прийом імуностимуляторів. Однак, щоб вирішити їх приймати, потрібно володіти великою компетентністю в імунології. Людина, яка не має диплома медуніверситету, забуває врахувати, що такі стимулятори можуть містити в собі різні види речовин, здатні дати імунну відповідь вірусам або бактеріям. На даний момент в науці відомо кілька типів імуностимуляторів - інтерферони, антитіла-імуноглобулінів, фагоцити і так звані клітини-кілери, - які і використовуються в фармацевтиці. Всі ці типи мають свої завдання і мають різноманітні потенціали. Природно, мало хто, не маючи спеціалізованої освіти, може розібратися, що підійде саме йому. Тому не потрібно лінуватися. Відправляйтеся в поліклініку на прийом до імунолога. Після проведення консультацій з ним, необхідно пройти обстеження. І лише після лабораторних досліджень лікарі призначать необхідні конкретно для вас препарати. Вони будуть займатися підтримкою захисних сил організму. Фельдшер із санітарної освіти Дзензур К.І.

1 березня – Всесвітній день імунітету

Збалансоване раціональне харчування - вірний помічник імунітету Початок весни – приємна і довгоочікувана пора року, коли природа навколо нас починає оживати, але не варто забувати про те, що наш імунітет напружено працював всю зиму, варто напередодні нового періоду не менш серйозних випробувань його підкріпити. Мабуть, важко знайти людину, котра б не чула про імунітет. У пресі, на телебаченні, у приватних розмовах, особливо, в зимовий період, активно обговорюються питання зміцнення та покращання імунітету. Але що ж таке імунітет? Сьогодні під поняттям «імунітет» розуміють комплекс факторів та механізмів, які направлені на підтримання постійності внутрішнього середовища організму людини (гомеостазу). Тобто імунітет – це така «армія» органів, клітин, речовин, яка невпинно контролює «порядок» (постійність внутрішнього середовища) організму людини і оберігає її від всього того, що може цей порядок порушувати, і що найцікавіше, зустрівши «ворога» один раз запам’ятовує його на все життя. Від чого охороняє нас імунітет? В першу чергу – від агресивної дії різноманітних інфекційних агентів, та інших речовин, що мають ознаки генетичної чужорідності, в меншій мірі – від «забруднюючого» впливу власних структур, що змінились (рак) або віджили своє. Тому для ефективності імунітету необхідно, щоб ця армія була міцною, а для цього її необхідно забезпечувати всіма необхідними поживними речовинами: вітамінами, мікроелементами, тощо і не перевантажувати роботою зі знищення чужорідних агентів – (шкідливі звички, погана екологія, неякісне харчування, зайві ліки). Тому вірними помічниками імунітету є:
  1. Здоровий спосіб життя, достатній сон, свіже повітря, рух, загартовування.
  2. Збалансоване раціональне харчування з обов’язковим вмістом сирих овочів, фруктів та ягід, які містять «живі» субстанції, необхідні для функціонування імунної системи. Зокрема, корисними є свіжі соки з моркви, журавлини, буряка, яблук, які правильно вживати з рослинною олією за для засвоєння жиророзчинних вітамінів, з яких вітамін Е – потужний антиоксидант. В харчовому раціоні повинні бути молочні продукти, м'ясо, риба, бобові, горіхи, продукти бджільництва та незамінні джерела фітонцидів – зелень, цибуля, часник, які сприяють очищенню організму від мікробів.
  3. І, звичайно, ендорфіни, а це – позитивні емоції, сміх, приємні враження, любов до людей.
А за допомогою до імуномодуляторів, навіть і рослинного походження, слід звертатися лише за рекомендацією лікаря. Бажаємо всім міцного імунітету!!! Фельдшер із санітарної освіти Дзензур К.І.

ПАЦІЄНТИ З РІДКІСНИМИ ЗАХВОРЮВАННЯМИ ПОТРЕБУЮТЬ УВАГИ ТА РЕАБІЛІТАЦІЇ

29 лютого за ініціативою Європейської організації з вивчення рідкісних хвороб EURORDIS, починаючи з 2008 року, відзначається Міжнародний День рідкісних (орфанних) захворювань. Метою цього Дня є привернення уваги громадськості до проблем людей, які  хворі на рідкісні захворювання, а також підвищити обізнаність про рідкісні хвороби та їх вплив на життя людей.  

Орфанні — вроджені або набуті — захворювання діагностуються рідше, аніж одній людині з двох тисяч. За даними ВООЗ, у світі таких людей близько 400 мільйонів. У 80% випадків захворювання генетично зумовлене: обидва батьків є носіями “зламаних” генів.

У світі існує близько восьми тисяч різних рідкісних захворювань, та в Міжнародну класифікацію хвороб внесені лише 250. Рідкісне захворювання визначається відповідного до коду Orpha.net. 

Люди з орфанними захворюваннями потребують пожиттєвого та дорого лікування, адже тяжкий перебіг хвороби та її хронічний характер суттєво погіршують якість життя. Вони проводять багато часу у лікарнях, де регулярно обстежуються та проходять курс лікування.

Половина всіх діагностованих людей з орфанними захворюваннями — діти. Третина дітей не доживають до п’яти років, а в середньому лікарям потрібно 4,8 роки, аби поставити правильний діагноз. Тому надзвичайно важливо вчасно діагностувати захворювання: за допомогою правильно підібраної терапії можна помітно покращити якість життя.

Первинна ланка — сімейний лікар. Він не є фахівцем із рідкісних захворювань, але реагує на скарги пацієнта щодо стану здоров’я, допомагає подолати симптоми захворювання та перенаправляє пацієнта до спеціаліста.

Психологічна підтримка особливо потрібна батькам дітей з рідкісними захворюваннями та самим дітям. Окрім того, що вони борються з хворобою, вони мусять боротися й за свої права на лікування. Підтримайте їх, допоможіть коштами або практичними речами, будьте готові вислухати, якщо людина втомилася від боротьби.

Візьміть до уваги так звану “Теорію ложок” (The spoon theory). Її використовують люди з хронічними та рідкісними захворюваннями, аби описати своє використання енергії протягом дня. У них є обмежена кількість “ложок” на день, у здорових людей — безліміт. Наприклад, окрема “ложка” енергії потрібна для того, щоби приготувати сніданок та сходити в душ. На такі повсякденні речі інколи навіть не зважають, а люди з хронічними хворобами витрачають багато енергії.

Більшість поширених захворювань можна уникнути за допомогою профілактики та інших практик запобіганню хвороби. Орфанні ж захворювання — переважно генетичні.

Більше знати про життя людей з такими хворобами, розуміти їхні потреби та висловлювати підтримку — це те, що може робити кожен з нас.

                  КНП  «ДЧМЛВЛ»                                                   Фельдшер із санітарної освіти Дзензур К.І.